21 Nisan 2019
ara
Özel Haber
 
Öne Çıkanlar
 
Yazarlar
İSKENDER KORKUT
Seki Deniz Seki…
KAZIM ÇETİNKAYA
ÜMMETİN YİTİK MALI : TEFEKKÜR
BAYKAN SARIKAYA
KIYAFETLE KIYAMET YAŞATMAK İSTEDİLER
MUSTAFA IŞILDAK
KAMU YÖNETİMİNDE AKRABALIK

 
Gazeteler
 
Hava Durumu
ADIYAMAN
 
Paylaş  

SMA HASTALARI REÇETEDEKİ İBARE SORUNUNU AŞMAK

17.7.2018

Devlet tarafından ilaç bedeli ödenen SMA hastaları, SGK’nın reçetede istediği "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" ibaresiyle ilgili yeniden düzenleme yapılmasını istiyor.
"Gevşek bebek” veya “Kas” hastalığı olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının tedavisinde kullanılan "Spinraza 12 mg/5ml 1 vial" isimli ilacın SGK tarafından karşılanmasına ilişkin karar geçtiğimiz yıl Resmi Gazete'de yayımlanarak yürürlüğe girmişti. Bir yıllık ilaç bedelinin 1 milyon TL’ye ulaştığı SMA hastaları kararın yürürlüğe girmesiyle birlikte rahat bir nefes aldı.

Solunum cihazına bağlı hastanın ilacı karşılanmıyor
SGK ise ilacın karşılanması için bazı kriterler belirledi. Hastanın ilaç bedelinin karşılanması için solunum cihazına bağlı bulunmaması gerekiyor. SGK, ilacı karşılamak için hekimden "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" yazılı reçete istiyor.
Hekimler ise hastaların cihaza bağlı olmasından dolayı reçete üzerinde "SMA kaynaklı invaziv solunum desteği yoktur" ibaresini yazamıyor.
Aileler, SMA hastası olan çocukların hastalık sebebiyle solunum cihazına bağlanmak zorunda olduğunu belirtiyor.
Adıyamanlı Naci ve Sibel Orhan çiftinin 4. çocuğu olan SMA hastası 11 aylık Bensu Esila’nın ilk 2 dozluk ilacını SGK karşıladı. Evde cihaza bağlı yaşayan 11 aylık Bensu Esila’nın 3. toz ilacı alması gerekiyor ancak istenilen reçeteyi alamamasından dolayı ilaç tedavisi uygulanamıyor.
Bebekleri 7 aylıkken hastalık teşhisinin konulduğunu belirten Anne Sibel Orhan, “Çocuğum 5 aylıktı hastaneye götürdüm ve 7 aylıkken SMA hastası olduğunu öğrendik. Devlet yetkililerinden bu ilacı vermelerini istiyorum. Bu ilaç olmazsa çocuğumun kaslarında erime oluyor. Çocuğumu kaybetme olasılığı çok yüksek. İlk iki tozdan sonra çocuğumda düzelmeler oldu. Doktorumuz 3. dozdan sonra iyileşmelerin hızlanacağını söyledi. Yalvarıyorum çocuğumun ilacını karşılasınlar” dedi.
Baba Naci Orhan ise çocuğunu kaybetmek istemediğini belirterek, “Çocuğuma ilk iki doz vuruldu. Fakat 3. doz için bizden reçetede ‘cihaza bağlı olmadığı, solunum desteği olmadığına’ dair yazı isteniyor. Çocuğum en fazla yarım saat cihazdan ayrı durabiliyor. Sağlık Bakanından tüm SMA hastalarına bu ilacın verilmesini rica ediyorum. Tek dozu 125 bin TL olan bu ilaçı almamız mümkün değil. Kimseden para talep etmiyorum. Bu ilaca kavuşmasını istiyorum. Çocuğumu kaybetmek istemiyorum” diye konuştu.

Bu haber 2404 defa okundu.

Yazan :

Kaynak :

Henüz Bu Habere Yorum Yapılmamış Yorum Yaz
 
Diğer Haberler
TABİP ODASI SAĞLIKTA ŞİDDETE DİKKAT ÇEKTİ
DOWN SENDROMLU ÇOCUKLAR DOKTOR OLDU
HASTAYA PALETLİ AMBULANS YETİŞTİ
14 MART TIP BAYRAMI ETKİNLİKLERİ
SAĞLIK TURİZMİ YETKİ BELGESİ
ADIYAMAN DA GETAT POLİKLİNİĞİ AÇILDI
ASILSIZ ÇAĞRILARIN ARDI ARKASI KESİLMİYOR
ADIYAMAN DA 4 YENİ AMBULANS HİZMETE GİRDİ
HAVA AMBULANSI HAYAT KURTARDI
HASTAYI 2 KİLOMETRE TAŞIDILAR
 
 
Trafik Kazaları
Yerel
Asayiş
Kültür Ve Sanat
İlçelerimiz
Özel Haber
Günün Haberi
Eğitim
Sağlık
Son Dakika
Politika
Spor
Gundem
Yaşam

 Adıyaman Haber |Gölbaşı Haber |Kahta Haber|Besni Haber|Gerger Haber|Samsat Haber|Adıyaman Resimleri|Yazarlar
SİTEMİZDE YAYINLANAN KÖŞE YAZILARINDAN VE YORUMLARDAN YAZARLAR VE YORUMCULAR SORUMLUDUR SİTEMİZ HİÇ BİR ŞEKİLDE SORUMLULUK KABUL ETMEMEKTEDİR
SİTEMİZ BASIN-YAYIN AHLAK VE İLKELERİNE UYMAYI TAAHÜT EDER
haberinrotasi.com Copyright © 2011 Tüm Hakları Saklıdır. İzinsiz ve Kaynak Gösterilemeden Yayınlanamaz. birajans.biz